Bonsoir,

Pour répondre à nombreuses personnes qui s'interrogent : Ah bon, jamais entendu parler de cette maladie !

Le nom de cette maladie LUPUS Érythémateux Disséminé, en latin Lupus se traduit par Loup. (plaque sur le visage en forme de loup)

Cette maladie est dite : Orpheline, une maladie auto-immune

La plupart des gens atteints, sont des femmes 90 % Lady Gaga a révélé être atteinte d'un Lupus en juin 2010 mais il arrive que des hommes soient touchés aussi. Mickael Jackson

On ne soupçonne pas qu'on est malade, mais le traitement est là et parfois lourd.

Cette affection chronique, pratéiforme, très handicapante et à ce jour incurable est au coeur d'ambiteux programmes de recherche.

Le 10 mai c'est l'occasion de la journée mondiale du Lupus.

Les symptômes les plus courants sont une peau très sensibilisée au soleil et des atteintes  articulations.  Elle peut aussi toucher les reins, l'enveloppe des poumons, les cellules du sang, et le péricarde qui est la tunique extérieure du coeur.

Voilà dans les grandes lignes.

Pour moi cela s'est déclarér au retour de mes vacances en Corse, j'avais 18 ans.

3 semaines à l'hôpital, je vous passe tous les examens tous les aller et retour à la Pitié.

L'examens le plus  pénible pour moi est L'Electrorétinogramme (du au Plaquenil) un vrai suplice au début, heureusement il y a eu des progres de fait.

Mon traitement Du Plaquemil (peu rendre aveugle.....d'ou l'examens ci-dessus) et des cortycoïde, bonjour les kikos.....

J'ai du arrêté mon métier de fleuriste trop dur, trop de douleur articulaires, trop de fatigue.......

Me voilà avec un nouveau métier, secrétaire avec un Lupus stable. Avec des haut et des bas.

Jai' pu avoir 2 grossesses très suivies mais pas plus,  là aussi il y a eu des progrès.

Maintenant cela fait 28 ans que M.Lupus s'est invité chez moi, on essaye de vivre ensemble.....mais ces 2 dernières années on a pas été en accord

Paquenil au bout de 26 ans m'a attaqué l'oeil et comme il n'y a que ce médoc ...j'ai tenu quelque temps sans mais les douleurs se sont réveillées et bien réveillées et je vous parle pas de la fatigue et le moral dans les pâquerettes.....Voilà pourquoi j'ai arrêté le scrap

Après plusieurs essais et quelques kilos en plus, un traitement plus ou moins efficace......

Je suis en entend d'un nouveau traitement plus efficace mais avec toujours des effets secondaires.

Il y en a des plus grave, je vais m'estimé  chanceuse mais des fois je voudrais bien que cela ce vois, les "Ah bon tu es malade" !!!!!!! Pffffff

Merci de m'avoir lu et d'être resté jusqu'au bout.

Bonne semaine à vous

kooki 4

kooki3